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世界淋巴瘤日丨70多个亚型,患者平均两个半月才能确诊

发布时间:2019-11-09 21:05:31 人气:1961

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9月15日是世界淋巴瘤日。2019年淋巴瘤患者生存状况白皮书显示,51%的患者在经过几家医院后被确诊。从最初诊断到最终确定相关亚型的平均时间为2.5个月。

淋巴瘤是起源于造血系统的恶性肿瘤。根据世界卫生组织的分类,淋巴瘤实际上是70多种不同亚型“淋巴瘤家族”的统称。《柳叶刀》2018年的统计数据显示,中国淋巴瘤患者的5年生存率约为38.3%,相比之下,日本和美国的5年生存率分别为57.3%和68.1%,仍存在显著差距。

白皮书调查覆盖了全国近5000名患者。结果显示,约43%的患者被误诊,51%的患者仅在经过几家医院后才被确诊。此外,从最初诊断到最终确定亚型平均需要2.5个月,有些亚型需要较长的诊断等待时间。研究表明,大多数患者需要去医疗资源集中的大城市,如北上官格尔,才能做出明确的诊断。对于许多病人来说,非现场医疗已经成为一种无奈的选择。

此外,长期治疗造成的经济负担已成为困扰患者和家庭的一大问题。白皮书显示,2018年淋巴瘤患者的年医疗支出约为其家庭年收入的2.33倍,54%的患者年收入低于3万英镑,而27.4%的患者没有收入。只有17%的参与调查的病人说他们能够负担由疾病引起的医疗费用。

数据显示,“淋巴瘤家族”中多种亚型的发病率极低,均属于世界卫生组织定义的世界“罕见疾病”范畴,如套细胞淋巴瘤(中国发病率约为0.13/10万)、慢性淋巴细胞白血病(中国发病率约为0.18/10万)、华氏巨球蛋白血症(中国发病率约为0.021/10万)、霍奇金淋巴瘤(中国发病率约为0由于分类和分型的复杂性、病例数量少以及治疗方案的选择有限,给临床诊断和治疗带来了巨大的挑战。许多罕见的患者亚型面临疾病复发、耐药后无法获得药物和沉重经济负担的多重困境。这些亚型患者的生活质量评分也明显低于淋巴瘤患者的平均值。

北京大学肿瘤医院的朱军教授说,淋巴瘤有望成为一种“偶然”肿瘤。如果能及时有效地诊断和治疗病人,他们的病情可能在很大程度上得到很好的控制。

新京报记者张秀兰

编辑岳庆秀校对茜茜

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